Хоспис: содержание деятельности, принципы организации и управления
БЕЛОРУССКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ УНИВЕРСИТЕТ
ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ИНСТИТУТ УПРАВЛЕНИЯ И СОЦИАЛЬНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ
КАФЕДРА СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ
Курсовая работа
По предмету: Теория и организация социальной работы
На тему
ХОСПИС: СОДЕРЖАНИЕ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ, ПРИНЦИПЫ ОРГАНИЗАЦИИ И УПРАВЛЕНИЯ
Выполнила:
Студентка 2 курса
Заочной формы обучения
Специальности «Социальная работа», гр. 773
Сергун Марина Владимировна
Научный руководитель:
кандидат социологических наук,
доцент
Красовская Н.Н.
Минск, 2009
ОГЛАВЛЕНИЕ
ВВЕДЕНИЕ
ГЛАВА 1 ХОСПИС КАК УЧРЕЖДЕНИЕ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ КОМПЛЕКСНОЙ ПОМОЩИ БЕЗНАДЕЖНО БОЛЬНЫМ ЛЮДЯМ
1.1 История возникновения хосписов и формирование современного хосписного движения
1.2 Основные положения концепции хосписов 9
1.3 Особенности деятельности современных хосписных служб 13
ГЛАВА 2 ХОСПИСНАЯ ПОМОЩЬ В БЕЛАРУСИ. ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ БЕЛОРУССКОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА 17
2.1 Формы и методы работы с детьми в условиях хосписа 17
2.2 Задачи и функции социального работника хосписа. Семья от установления тяжелого заболевания ребенка до его смерти 21
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 28
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ 30
ВВЕДЕНИЕ
Хоспис – это место, куда приходят те, кто уже знает: чуда не будет. Это последний приют безнадежно больных... Одних приводят родственники, перекладывая уход за ними на плечи медсестер, других, одиноких, привозят сюда из больниц, с улиц, вокзалов, третьи приезжают сами, потому что не хотят умирать среди здоровых людей.
Актуальность темы исследования. На сегодняшний день хоспис – это единственная организация, благодаря которой ее пациенты и их близкие могут прожить наиболее полно последние месяцы, и даже дни своей жизни, приготовиться к смерти, что очень важно для каждого члена семьи. Хосписы нацелены исключительно на помощь безнадежным больным, тем, кто часто становится ненужным «балластом» в обычных учреждениях здравоохранения. Так уж устроена система медицинской помощи не только у нас, но и в других странах: основные ресурсы, естественно, направляются на излечение и выздоровление пациента. Если излечить не удается, то человек оказывается, фактически, вне интересов системы медицинской помощи. Хоспис же обеспечивает смертельно больного человека не только профессиональной помощью в лечении симптомов болезни, квалифицированной сестринской помощью, но и оказывает психологическую, социальную и духовную поддержку больным, их родственникам и близким [7]. Это учреждение медицинского типа, в котором безнадёжно больные пациенты получают достойный уход. Такие пациенты окружены обычными «домашними» вещами, к ним открыт свободный доступ родственникам и друзьям. Медицинский персонал оказывает так называемую «паллиативную» медицинскую помощь: больные могут получать кислород, обезболивающие, зондовое питание и т. п. Минимум врачей и максимум среднего и младшего медицинского персонала. Основная цель пребывания в хосписе — скрасить последние дни жизни, облегчить страдания, т.е. улучшить качество жизни тяжело больного пациента. Это гуманно с любой точки зрения, кроме того, экономически выгоднее, чем лечить терминальных пациентов в условиях отделения интенсивной терапии. На постсоветском пространстве эта проблема актуальна и сегодня, так как всё равно требует значительных вложений, получения лицензии на работу с наркотиками и тому подобное [10].
Цель исследования: изучить современное хосписное движение и его сущность.
Задачи исследования:
- изучить историю возникновения хосписов и формирование современного хосписного движения;
- проанализировать основные положения концепции хосписов;
- рассмотреть типы хосписов, а также группы людей, осуществляющих работу хосписов.
Объект исследования - хоспис как одна из форм оказываемой помощи.
Предмет исследования - содержание деятельности, принципы организации и управления в хосписах, включая и Республику Беларусь.
Данная курсовая работа включает в себя введение, две главы, заключение, список использованных источников. Полный объем составляет 30 страниц. Список литературных источников содержит 10 наименований.
ГЛАВА 1
ХОСПИС КАК УЧРЕЖДЕНИЕ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ КОМПЛЕКСНОЙ ПОМОЩИ БЕЗНАДЕЖНО БОЛЬНЫМ ЛЮДЯМ
1.1 История возникновения хосписов и формирование современного хосписного движения
Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. Латинское слово «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассческие времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово «hospitalis», прилагательное от «hospes», означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое по данным Большого англо-русского словаря (1989) означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».
Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для уставших, истощенных или заболевших странников. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, их заболевшие гости были окружены заботой и вниманием до конца.
Заботу о неизлечимо больных и умирающих принесло в Европу христианство. Античные медики, следуя учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертельный приговор.
Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.
В 1842 году Jeanne Garnier, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции, некоторые из них действуют и сейчас.
Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Jeanne Garnier основали в Дублине Хоспис Богоматери для умирающих. К 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались «Дом отдохновения» (открылся в 1885 году), «Гостиница Божья», позднее «Хоспис Святой Троицы» (открылся в 1891 году) и «Дом святого Луки для бедных умирающих» (открылся в 1893 году). Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Cicely Saunders, основательница современного хосписного движения.
Основным вкладом Cicely Saunders в хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего был действительно огромным и революционным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу «Вы еще можете немного потерпеть» (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый "Бромптонский коктейль", состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.
В 1947 году доктор Cicely Saunders, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока по имени Давид Тасма, у которого был неоперабельный рак. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.
В 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Cicely Saunders, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале.
С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб. Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране. В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где в 1980 году на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один.
В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника Паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.
В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге. А в 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы открывается новое здание для Первого Московского хосписа.
Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 45 хосписов [8].
Что же касается Белоруссии, то у нас помощь оказывается неизлечимо больным детям на базе Белорусского детского хосписа, который был открыт в 1994 году в городе Минске. Ориентируясь на опыт Белорусского детского хосписа, открыты и работают региональные детские хосписы в Гомеле, Витебске, Могилеве [6, c. 6].
На сегодняшний день хосписом называют медицинское (медико‑социальное) учреждение/отделение, где команда профессионалов оказывает комплексную помощь больному, который нуждается в облегчении страдания - физического, психосоциального и духовного, связанного с заболеванием, излечить которое невозможно, и оно неминуемо должно привести к смерти в обозримом будущем (3-6 мес.).
Больной направляется в хоспис не умирать, а для проведения мероприятий, направленных на купирование боли, уменьшение одышки или других симптомов, с которыми он и его лечащий врач не могут справиться в домашних условиях [9].
1.2 Основные положения концепции хосписов.
Работа хосписов предполагает изучение вопросов, связанных с содержанием основных теоретических положений концепции их функционирования. Это предполагает изучение круга вопросов, который непосредственно связан с пациентами хосписа:
характер заболевания поступающих больных;
формы медицинской помощи;
характеристика первичного объекта обслуживания;
вопросы сообщения больным их диагноза и прогноза;
особенности лечения болевого синдрома;
формы обеспечения психологического комфорта.
Кроме злокачественных новообразований, являющихся по литературным данным основным диагнозом у больных хосписа, ряд авторов говорят и о других болезнях, являющихся причиной госпитализации в хоспис. Так, Джим Кесли упоминает о хосписах для больных СПИДом в терминальной стадии. Sachner, описывая хоспис в Сан-Франциско, сообщает, что на 30 его койках госпитализируются как онкологические больные (15 коек), так и больные СПИДом (15 коек). Liegner упоминает о больных с параличами и другими неврологическими заболеваниями, которые, являясь «долгожителями», оказывают положительное эмоциональное воздействие на онкологических больных в части их ухода от сознания мрачных прогнозов. Brown сообщает, что программа хосписов рассчитана не только на онкологических больных, но и на больных с прогностически неблагоприятными диагнозами (3-6 месяцев до смерти), которые также требуют аналогичного медицинского ухода. При этом автор не конкретизирует характер заболеваний.
Однако чаще всего речь идет все же о больных раком IV стадии, подтвержденным клиническим и гистологическим исследованиями.
Важным концептуальным положением является оказание помощи умирающим больным не только в стационаре, но и на дому, а также в условиях пребывания больных в хосписе в дневное или ночное время – дневной (ночной) стационар.
Поллетти отмечает, что в хосписах должны быть предусмотрены различные возможности оказания помощи больным, но независимо от первоначального выбора больной всегда может рассчитывать на полную госпитализацию, обеспечивающую преимущество постоянного ухода. Twycross считает необходимым сочетать домашний уход за больными с уходом за ними в хосписе. Brown в качестве основной цели хосписов выделяет обеспечение обслуживания умирающих на дому до тех пор, пока это возможно; койки для стационарных больных используются лишь в тех случаях, когда у больных появляются очень тяжелые симптомы или же нет возможности ухода на дому. По данным многих авторов помощь на дому оказывается специальными бригадами, в состав которых входят врачи, средний медперсонал, социальный работник, психолог, иногда священнослужитель и адвокат. Очевидно, что состав бригады определяется конкретной ситуацией у больного и возможностями персонала и учреждения.
Вопрос о формах медицинской помощи (амбулаторная, стационарная) зачастую оказывается вопросом о том, где умирать больным. Решение этого вопроса зависит от состояния больного, житейских и бытовых условий, обуславливающих возможность (или невозможность) ухода за больным в домашних условиях.
Семья пациента, как объект обслуживания хосписа, рассматривается большинством авторов в двух аспектах.
Целью многих хосписов является вовлечение в процесс ухода родственников больного. При этом многие бригады по организации ухода на дому обучают родственников методам ухода за умирающими. Такой подход позволяет снизить нагрузку медицинского персонала бригад, а родственников включить в активную фазу поддержки уходящего из жизни.
Вторым аспектом работы с родственниками пациентов является проведение с ними психологической подготовки к потере близкого человека, а также соответствующей поддержки семьи после смерти близкого человека.
Одним из концептуальных положений в работе хосписа является «принцип открытости диагноза».
Преобладание в хосписе этого принципа обусловлено тремя факторами. Во-первых, аргументация исследователей, считающих необходимым говорить правду, представляется весьма сильной, так как пациентам хосписа, как правило, необходимо «устроить свои земные дела» (П. Калиновский). Во-вторых, обречённые больные очень чувствительны к фальши, вот почему Р. Поллетти считает, что «на их вопросы нужно отвечать честно и не отгораживать их от мира стеной молчания». В-третьих, большинство больных в терминальном состоянии и так знают или догадываются о серьезности болезни и прогноза. Но все же считается, что к этой проблеме нужно подходить индивидуально.
Одним из принципиальных положений концепции хосписа является ликвидация (уменьшение) боли при полном сохранении сознания. Боль никогда не носит чисто физического характера, не сводится к чисто физическим страданиям. Она связана и с душевыми страданиями. Психика человека изменяется, он начинает иначе воспринимать себя и окружающий мир. Его отношения с окружающими людьми ухудшаются. И, что самое главное, боль изменяет его восприятие смысла жизни. Важным аспектом проблемы обезболивания является передача среднему медицинскому персоналу хосписа широких полномочий по назначению анальгетиков. Такое сочетание систематического и свободного назначения анальгетиков позволяет уменьшить количество больных с болями.
Другим принципиальным положением концепции хосписа является необходимость обеспечения психологического комфорта больного. Это достигается, прежде всего, атмосферой уважения его личности, удовлетворением его желаний, сохранением его связей с внешним миром, поддержанием в нем интереса к жизни. Содружество психотерапевта с медицинским психологом, социальным работником, юристом совместно с лечащим врачом позволяют обеспечить психологический комфорт больному [8].
Исходя из выше написанного, основные положения концепции хосписов можно представить следующим образом [10]:
Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом в терминальной стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.
Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписе.
Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами выездной службы хосписа («хоспис на дому»). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.
В хосписе может быть реализован принцип «открытости диагноза». Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной.
Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.
Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.
Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организаций».
1.3 Особенности деятельности современных хосписных служб
Существует несколько форм организации хосписов: хоспис-больница, домашний хоспис, мобильный хоспис или хоспис-амбуланс и смешанный тип хосписа.
Хоспис-больница – это специально построенное здание, больница, в котором пациенту оказывают необходимую медицинскую помощь, и в котором он может находиться достаточно долго, как правило, до конца отведенного болезнью срока. Положительной стороной стационарных хосписов-больниц является то, что пациент находится под постоянным контролем медицинского персонала, а также пребывание больного в стационаре дает близким людям, на время, отдых. Минусы этого вида хосписов в том, что в последний период жизни человек остается вне своего дома, без привычного окружения и постоянной заботы близких людей.
Домашний хоспис. В условиях домашнего хосписа пациента на дому курирует паллиативная команда, состоящая из врача, медсестры, социального работника-психолога, волонтера, а также духовника, когда это необходимо.
В работе с каждым пациентом и его семьей разрабатывается индивидуальный план паллиативного ухода, который включает протоколы обезболивания, карты медицинских и социально-психологических наблюдений за динамикой заболевания и состоянием больного и его семьи. Наиболее благоприятным для пациента, гуманным типом хосписа, признан домашний хоспис, поскольку человек имеет возможность оставаться в своем доме до конца дней, получая при этом профессиональную помощь и человеческую поддержку со стороны сотрудников хосписа и близких ему людей.
Мобильный хоспис – организация при онкоотделениях больниц либо онкоцентрах. Это выездные бригады, состоящие из врача и медсестры, выезжающие к онкобольному при острых болевых симптомах. Обслуживаются больные, которые лечились в этих больницах и состоят на учетах [6, c. 5‑6].
Наряду с непосредственно вовлеченными, то есть пациентами, в хосписном движении участвуют также различные сотрудники (врачи, медсестры, добровольцы), при помощи которых достигается «хосписность». Различают следующие группы терапевтического персонала, которые имеют отношение к жизни обреченного пациента [5, c.105-107]:
1) Медико-санитарный персонал, без различий, так как совместная работа должна быть организована системно полно и непрерывно. Уровни профессиональной компетенции и лимиты времени для работы в коллективе должны дополнять и уравновешивать друг друга.
2) Немедицинский персонал (социальные работники, психологи, духовные лица, люди художественных и культурных профессий) профессиональный успех которых основывается не на результатах проведенного лечения, а оценивается при помощи так называемого «насыщения жизнью», полной реализации личности, достижения зрелости у пациента в этот сложный период ухода из жизни. Очень много важных вещей происходит в хосписах при содействии и участии немедицинского персонала. Клоун с красным носом, музыкант с арфой или поэт со смешными стихами одинаково нужны и уместны здесь.
3) Запланированные добровольцы. Кроме сотрудников, перечисленных выше, хосписам нужны добровольцы, которые в первую очередь располагают временем, которых можно включить в распорядок дня как сопровождающий персонал, которые документируют события и происшествия, располагают компетентностью, не испорченной профессиональным обучением. То есть люди, которые не заменяют штатный персонал, а дополняют его. Их особая компетентность состоит из свободного времени и так называемой «неиспорченной человечности».
4) Случайные добровольцы. О случайных добровольцах в терапевтическом коллективе в большинстве случаев не упоминается. Однако родственники пациента, его друзья, соседи, коллеги по работе составляют неотделимую часть коллектива. Они все равно являются «участниками», хотя и не выбирали по своей воле эту роль из профессиональных побуждений и не оканчивали курсы подготовки и квалификации. Но коллектив был бы не полным без их содействия и участия.
5) Косвенные добровольцы. К этой категории относятся люди, которые позволяют коллективу работать, то есть это супруги, спутники жизни или самые близкие друзья персонала хосписа. Без сотрудничества с мужем медсестры, который поддерживает ее морально и позволяет проводить большую часть ее времени в хосписе, она не смогла бы выполнять порученную ей работу.
6) Естественные добровольцы. Сюда относится естественное окружение обреченного больного, например домашнее животное.
Все эти категории людей вместе представляют собой паллиативную, хосписную команду, которая оказывает комплексную помощь каждому пациенту и его семье.
Выводы по первой главе: данная глава посвящена истории возникновения хосписов, начиная от происхождения первых хосписов и заканчивая формированием современного хосписного движения. Исходя из выше написанного, можно сделать вывод, что хоспис это не только больница, а система помощи, включающая медицинский уход и сопровождающаяся психологической, социальной и духовной поддержкой. Хоспис может иметь отдельно стоящее здание, но также может быть организован и по принципу мобильных бригад, выезжающих и оказывающих помощь пациенту на дому.
Хоспис имеет собственные основные положения концепции. Исходя из которых, его пациентами являются люди, чьи заболевания признаны неизлечимыми, в первую очередь это пациенты с онкологической патологией, находящиеся в терминальной стадии. Также пациенты хосписа – это люди с тяжелыми врожденными и приобретенными хроническими заболеваниями, чье состояние предполагает медленное угасание. Помощь со стороны хосписа предоставляется не только самому пациенту, но и его семье, включая особую психологическую поддержку после утраты.
Сотрудниками хосписа являются квалифицированные специалисты: врачи, медицинские сестры, психологи, социальные работники, духовник и волонтеры, прошедшие специальную подготовку и имеющие опыт работы с неизлечимо больными людьми. Все вместе они представляют хосписную команду, оказывающую комплексную помощь, содержание которой зависит от поставленной цели и типа хосписа, под опекой которого находится пациент.
ГЛАВА 2
ХОСПИСНАЯ ПОМОЩЬ В БЕЛАРУСИ. ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ БЕЛОРУССКОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА
2.1 Формы и методы работы с детьми в условиях хосписа
Белорусский детский хоспис был создан в октябре 1994 года в городе Минске по инициативе Республиканского детского онкогематологического центра с целью оказания комплексной помощи безнадежно больным детям, выписанным из больниц для осуществления ухода за ними на дому.
Пациентами хосписа дети от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с онкологическими заболеваниями, а так же с тяжелыми хроническими заболеваниями.
Белорусский детский хоспис существует уже более 10 лет и относится к домашнему типу хосписов, т.е. после выписки из стационара пациенты находятся на домашнем уходе по месту жительства. Также хоспис располагает и мини–стационаром на несколько мест, для тех случаев, когда по разным причинам невозможно пребывание больного ребенка в собственном доме, или по желанию ребенка и его родителей, семья остается на некоторое время в мини–стационаре. Во время пребывания пациента в мини–стационаре проводятся наблюдения за динамикой болезни и разрабатывается индивидуальный план паллиативного лечения. Также мини–стационар необходим в случаях, когда родители нуждаются в социальном отдыхе, и ребенок остается под наблюдением персонала хосписа на некоторое время [7].
Основная помощь, оказываемая хосписом, выступает в форме следующих видов деятельности:
медицинская
контроль за течением заболевания, проведение специально разработанных протоколов обезболивания;
симптоматическое лечение (противопролежневая терапия, снятие неприятных ощущений);
медицинский осмотр не реже 2-х раз в неделю;
выезды в сельскую местность к пациентам, проживающим в радиусе 250 км. от Минска.
психологическая и социальная
работа с больным ребенком: работа со страхами, тревожностью, негативными эмоциями, связанными с болезнью;
работа с братьями, сестрами больного ребенка;
работа с родителями и близкими родственниками;
оказание материальной помощи в случае тяжелого положения семьи;
психологическая поддержка после утраты.
юридическая
разъяснение законов, гарантирующих права детей-инвалидов, права семей, имеющих неизлечимо больных детей.
духовная
встречи и беседы со священником и теологом;
причастие на дому, другие ритуальные церковные услуги.
волонтерскую (добровольческую)
визиты к пациентам на дом;
организация праздников для детей;
фандрейзинг - (работа со спонсорами).
Развитие и расширение направлений деятельности хосписа привело к созданию новых программ:
Программа дневного Центра. На базе здания детского хосписа несколько раз в неделю работает «Центр дневного пребывания» для пациентов с хроническими и онкологическими недугами, чье состояние позволяет участвовать в специально подготовленных психологических и реабилитационных программах, при условии постоянного медицинского контроля.
Родительский клуб. Программа психологической и психотерапевтической помощи для родителей больных детей, имеющая целью адаптацию в условиях длительной болезни ребенка, коррекцию эмоциональных расстройств в кризисных и тяжелых внутрисемейных ситуациях.
Программа «Летний домик». Программа реабилитационного отдыха в живописном уголке западной части Белоруссии для семей с больными детьми, для пациентов детского хосписа, а также для сиблингов - «вторых» детей в семье, имеющих тяжело больных братьев и сестер, или находящихся на программе «Год после утраты».
Программа «Горевание». Группы психотерапевтической помощи и поддержки для родителей, потерявших детей.
Все виды предлагаемой помощи открыты для каждой семьи, но не все являются необходимыми в каждом конкретном случае. Профессиональная помощь ребенку и его близким оказывается с учетом потребностей [6, с. 8-10].
Под опекой Белорусского детского хосписа находятся дети с различными тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями, для которых характерны определенные физические трудности (физические страдания, как из-за самого заболевания, так и из-за некоторых процедур; некоторые методы лечения являются очень токсичными; дети остаются малоподвижными; возрастает зависимость от посторонней помощи).