Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов в аспекте социальной работы

Федеральное Государственное бюджетное образовательное учреждение

 высшего  профессионального образования 

«МОРДОВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ  УНИВЕРСИТЕТ

ИМЕНИ Н.П. ОГАРЕВА»

Историко-социологический  институт

Кафедра социальной работы

КУРСОВАЯ РАБОТА

ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В  АСПЕКТЕ СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ

Автор курсовой работы ____________________________ Е. А. Чапаева

                                                          подпись, дата

Направление подготовки Социальная работа

Обозначение курсовой работы: КР- 02069964 – 040100.68 – 9 – 12

Руководитель курсовой работы

Д-р социол. наук, проф. ____________________________ Л. И. Савинов

                                                        подпись, дата

Дата защиты ________

Оценка _____________

Саранск 2012

федеральное Государственное бюджетное образовательное учреждение

 высшего  профессионального образования 

«МОРДОВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ  УНИВЕРСИТЕТ

ИМЕНИ Н.П. ОГАРЕВА»

Историко-социологический  институт

Кафедра социальной работы

ЗАДАНИЕ НА КУРСОВУЮ РАБОТУ

Магистрант Чапаева Елена  Анатольевна, 107 гр.

1 Тема: Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов в аспекте социальной работы

2 Срок представления работы  к защите: 18.06.2012 г.

3 Исходные данные для  курсовой работы: Федеральное и региональное законодательство, научная и учебная литература по социальной работе, публикации в периодической печати

4 Содержание курсовой  работы

4.1 Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов

4.2 Социальная работа с семьями, воспитывающими детей-инвалидов

Руководитель работы

д-р социол. наук, проф. ______________________ Савинов Леонид Иванович

Задание приняла к исполнению ______________ Чапаева Елена Анатольевна

Содержание

Введение                                                                                                                   4

1 Проблемы  семей, воспитывающих детей-инвалидов                                       7

2 Социальная  работа с семьями, воспитывающими  детей-инвалидов             18

Заключение                                                                                                             28

Список использованных источников                                                                   31

Введение

Одной из наиболее актуальных проблем социальной работы на сегодняшний день является проблема работы с семьей, имеющей  ребенка с ограниченными возможностями. При интенсивном росте детей-инвалидов  актуальность проблемы возрастает в  равных пропорциях. По данным статистики в России на январь 2012 г. численность  детей-инвалидов составляет 545 тысяч  человек [18], (в Республике Мордовия 2,8 тысяч детей), только 12,2 % из них проживают в настоящее время в стационарных учреждениях социального обслуживания. А другие 87,8 % детей-инвалидов воспитываются в семьях, что приводит к выделению такой группы семей, как семьи воспитывающие детей-инвалидов.

Статистические  данные и результаты многочисленных исследований неопровержимо доказывают, что дети-инвалиды это одна из категорий  инвалидов, нуждающихся в особой поддержке государства.

Особую  актуальность тема исследования приобрела  на современном этапе развития государства. Необходимость более пристального внимания к данной категории детей  обусловлена не только их высокой  численностью, но и объективной ограниченностью  их возможностей к полноценному участию  в жизни общества, к труду, к  самообслуживанию.

Семья –  один из важнейших социальных институтов общества и одновременно малая социальная группа, имеющая первостепенное влияние  на личность. Семья меняется не только под воздействием социально-политических и социально-экономических условий, но и в силу внутренних процессов  своего развития. Нередко эти изменения  приводят к проблемам, которые семья  не в состоянии разрешить самостоятельно. Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в сложной ситуации, что обуславливает необходимость социальной поддержки данной семьи.

Состояние научной разработанности  проблемы. Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов рассматриваются в произведениях таких авторов как: А. Р. Маллер [10], Е. К. Ниберушкина [27], В. В. Ткачева [23],   Е. Р. Ярская-Смирнова [27],

Технологии  социальной работы с семьями, воспитывающими детей инвалидов, рассматривают такие авторы как: М. А. Глазунова [13],               И. Г. Зайнышев [7], Л. В. Мардахаев [13], Е. И. Холостова [22].

Технологию  социальной реабилитации детей с  ограниченными возможностями в  своих трудах рассматривают: Л. И. Акатов [1],                    Н. Ф. Дементьева [3], С. А. Завражин [6], Т. И. Черняева [25].

Целью курсовой работы является рассмотрение проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов и социальная работа с данной категорией семей.

Задачи данной работы заключаются в следующем:

- рассмотреть проблемы  семей, воспитывающих детей-инвалидов;

- расмотреть особенности социальной работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.

Объектом данной курсовой работы являются семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

Предметом являются проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Теоретическую основу курсовой работы составили положения федерального и регионального законодательства, статистические данные федерального уровня (данные федеральной службы государственной статистики по РФ), научная и учебная литература по социальной работе, публикации в периодической печати.

Методы исследования. Общенаучные: методы анализа и синтеза, диалектический, аналогии, сравнения; частнонаучные: системный, структурно-функциональный, статистический; методы сбора информации: анализ документов, анализ литературы.

Научная и практическая значимость. Материалы курсовой работы могут быть использованы при изучении данной категории населения при подготовке специалистов в области социальной работы.

Структура работы. Курсовая работа состоит из введения, двух параграфов, заключения и списка использованных источников.

1 Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов

Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ»  от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты» [17].

«Инвалидность»  в детском возрасте можно определить, как «состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими  состояниями, резко ограничивающими  возможность включения ребенка  в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи, с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре» [16, 20].

Нарушение способности осуществлять ту или  иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может  быть временным или постоянным.

Особенностью  современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов [16, 24].

Семьи с  детьми-инвалидами – это семьи  с особым социальным статусом, с  особым комплексом переживаемых социальных, социально-психологических, социально-педагогических, медико-социальных, социально-правовых и иных проблем. Необходимость повышенной заботы по отношению к ребенку-инвалиду влияет на личностные особенности всех членов такой семьи и характер взаимоотношений между ними, создавая специфический микроклимат, порождая дефицит общения, материальные затруднения, изменение трудовой и социальной активности взрослых и детей.

Следствием  воздействия названных проблем  на функционирование семьи с ребенком-инвалидом  является повышенная социальная уязвимость большинства из них. Именно поэтому  такие семьи, как в России, так  и в Республике Мордовия, традиционно  относятся к числу основных объектов социальной работы.

Эффективность предупреждения и решения проблем  рассматриваемой категории семей  во многом зависит от учета при  организации и осуществлении  социальной работы особенностей их функционирования в зависимости от принадлежности к тому или иному типу.

В аспекте  социальной работы в основу их типологизации  могут быть заложены ряд критериев, в частности:

- характер заболевания, повлекшего инвалидность ребенка (семьи, воспитывающие детей с нарушением слуха (глухие, слабослышащие, позднеоглохшие); семьи, воспитывающие детей с нарушениями зрения (слепые, слабовидящие); семьи, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями речи; семьи, воспитывающие детей с нарушениями интеллектуального развития; семьи, воспитывающие детей с нарушением психического развития (слепоглухонемые, слепые умственно отсталые); семьи, воспитывающие детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата; семьи, воспитывающие детей с психопатическими формами поведения; семьи, воспитывающие детей с болезнями органов кровообращения; семьи, воспитывающие детей с онкозаболеваниями и др.);

- дальнейшие репродуктивные установки родителей, воспитывающих ребенка-инвалида (семья, не планирующая иметь еще ребенка; семья, при благоприятных личных и общественных условиях планирующая иметь еще одного ребенка; семья, при благоприятных условиях желающая иметь еще двоих и более детей);

- количество детей в семье (семья с одним ребенком, который является инвалидом; семья с двумя детьми, один (оба) из которых является инвалидом (инвалидами); многодетная семья с ребенком-инвалидом);

- обеспеченность жильем (семьи, имеющие собственную квартиру или дом; семьи, живущие вместе с родителями (в доме, отдельной квартире или квартире с «общей» кухней); семьи, снимающие жилье без хозяев; семьи, снимающие жилье с хозяевами; семьи, живущие в общежитии; семьи, снимающие жилье без хозяев, но в квартире (доме) с «общей» кухней);

- материальное положение (высокообеспеченные семьи, имеющие достаточно финансовых и материальных возможностей, чтобы ни в чем себе не отказывать, в том числе обеспечивать ребенку-инвалиду высокий уровень жизни; хорошо обеспеченные семьи, имеющие возможность покупать дорогие вещи, предметы длительного пользования и т.п., в том числе обеспечивать ребенку-инвалиду нормальный уровень жизни; среднеобеспеченные семьи, имеющие возможность приобретать недорогие одежду, обувь, лекарства и т. п., в том числе и для ребенка-инвалида; семьи, удовлетворяющие лишь первичные потребности в еде, а также в медицинском обслуживании ребенка-инвалида; находящиеся за чертой бедности);

- структура семьи (семья полного типа с ребенком-инвалидом (детьми); семья неполного типа с ребенком-инвалидом (детьми); семья расширенного типа с ребенком-инвалидом (детьми); супружеская пара с ребенком-инвалидом (детьми), с одним из родителей супругов или другими родственниками; матери с ребенком-инвалидом (детьми); матери с ребенком-инвалидом (детьми) с одним из родителей матери или другими родственниками; отцы с ребенком-инвалидом (детьми); отцы с ребенком-инвалидом (детьми) с одним из родителей матери или другими родственниками);

- качество отношений в семье в связи с инвалидностью ребенка (благополучные; устойчивые; педагогически слабые; нестабильные; дезорганизованные; неблагополучные.)

Таким же образом возможно выделение типов  семей с детьми-инвалидами и по другим критериям. При этом важно  понимать, что в каждом типе таких  семей, наряду с общими проблемами, возникают и особые трудности, создаются различные условия и предпосылки для воспитания ребенка-инвалида, для социального развития всех членов семьи. Без учета подобной специфики невозможна точная социальная диагностика проблем семьи, грамотная разработка и реализация индивидуальной программы социальной реабилитации.

Семья, ближайшее  окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями  увеличиваются. Семьи, воспитывающие  детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью, но зачастую они выражают добровольное согласие заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат. Подобное решение, разумеется, заслуживает одобрения, но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвычайно велики: учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало; уход за ребенком - инвалидом с детства нередко не совместим с другой деятельностью, поэтому мать, как правило, бывает вынуждена оставить работу или перейти на другую работу, более свободную по графику, расположенную ближе к дому, но нижеоплачиваемую.

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона [2, 115].

Услуги  для ребенка с ограниченными  возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские  процедуры, массаж, путевки санаторного  типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи [23, 25].

 Психологический  климат в семье зависит от  межличностных отношений, морально-психологических  ресурсов родителей и родственников,  а также от материальных и  жилищных условий семьи, что  определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную  реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей  на появление ребенка-инвалида: с  пассивной реакцией, связанной с  недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда  родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие  клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов [4, 86].

В своей  работе социальный работник должен опираться  на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными  возможностями всегда тяжелый психологический  стресс для всех членов семьи. Часто  семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство  растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в  небольшом проценте случаев семья  сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно - это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями [10, 45].

Количество  разводов в таких семьях намного выше - отцы, чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи. Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Замечено, что в семьях, в которых дети-инвалиды получают даже элементарную помощь специалистов по социальной реабилитации, уровень  разводов ниже среднего для такой  категории семей, ибо подобная помощь делает ситуацию не столь безнадежной [7, 184].

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются  возможности для культурного  досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения  окружающих к их семье; они редко  общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно  оценить и понять внимание родителей  к больному ребенку, их постоянную усталость  в обстановке угнетенного, постоянно  тревожного семейного климата [13, 54].

Нередко такая семья испытывает отрицательное  отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах [5, 64].

Общество  не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой  их процент ощущает поддержку  окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными  возможностями в театр, кино, зрелищные  мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты [13, 75].

Родители  стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия  педагогических, психологических, медицинских  знаний родителей, так как, чтобы  выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны  специальные знания. Большинство  родителей отмечают их недостаток в  воспитании ребенка с ограниченными  возможностями, отсутствуют доступная  литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода [23, 23].

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической  обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями  должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с  учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать [2, 93].

Нет достоверного специального учета детей с ограниченными  возможностями ни в государственных  органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует  координация в деятельности различных  организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда  лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития) [4, 58].

Диспансерное  медицинское обслуживание не предусматривает  четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно  низка амбулаторная медицинская  помощь. На низком уровне находится  осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания  при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми  аппаратами, протезами, ортопедической обувью [14, 60].

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после  рождения ребенка с ограниченными  возможностями.

Воспитание  ребенка-инвалида затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед  необходимостью противостоять неблагоприятным  изменениям. Данная ситуация может  характеризоваться как сверхсильный и хронический раздражитель. Родители такого ребенка испытывают множество  трудностей общего характера. Каждому  из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года) свойственны свои специфические проблемы.

 Выделяется  пять периодов, связанных со стрессом  на стадиях и переходах жизненного  цикла семей, имеющих детей-инвалидов  (Торнбал).

1 Рождение  ребенка – получение точного  диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов  семьи. 

2 Школьный  возраст – становление личностной  точки зрения на форму обучения  ребенка (интегрированное, специализированное  обучение), хлопоты по устройству, переживание реакций сверстников,  заботы по внешкольной деятельности  ребенка. 

3 Подростковый  возраст – привыкание к хронической  природе заболевания ребенка,  возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.

4 Период  «выпуска» - признание и привыкание  к продолжающейся семейной ответственности,  принятие решения о подходящем  месте проживания повзрослевшего  ребенка, переживание дефицита  возможностей социализации семьи  инвалида.

5 Постродительский  период – перестройка взаимоотношений  между супругами (если ребенок  был успешно выпущен из семьи)  и взаимодействие со специалистами  по месту проживания ребенка [20].

Остаются  нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в  том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми»  службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении  профессии и трудоустройстве, отсутствием  массового производства технических  средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в домашней обстановке [3, 247].

Проводимые  в России государственные меры демографической  политики, помощи семьям с детьми, в  том числе с детьми с ограниченными  возможностями носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают  семей в комплексе.

Так, семья, воспитывающая ребенка с проблемами в развитии, сталкивается с жизненными трудностями, характерными для любой  семьи, но так же имеет свои специфические нарушения: во взаимоотношениях ребенка с родителями, в системе взаимного влияния членов семьи. Тяжелые нарушения семейных представлений и переживания родителей приводят к нарушению социально-психологического состояния семьи. Возможность выйти на путь совладания с трудностями зависит от умения родителей принять особенности развития ребенка и организовать свое поведение соответственно его способностям.