Социальная работа с семьями, воспитывающими детей-инвалидов

Социальная работа с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.

СОДЕРЖАНИЕ

Введение…………………………………………………………………..

1. Теоретические подходы в социальной работе с семьями, имеющими детей-инвалидов ……………………………………………………………….
1. Динамика и основные причины детской инвалидности………………………………………………………………

 1.2. Основные проблемы в семьях, воспитывающих детей-инвалидов…………………………………………………………………….

Выводы ко второй главе…………………………………………………………….

Глава 2. Технологии работы, с семьей имеющей ребенка инвалида……….…………………………………………………………

2.1 Формы и методы работы социального педагога с семьей ребенка-инвалида………………………………………………………………………….

2.2 Особенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей………………………………………………………

2.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями………………………………………………

 Глава 3. Практическое исследование семей, имеющих детей- инвалидов

ЗАКЛЮЧЕНИЕ………………………………………………………..

СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ………………………..

ПРИЛОЖЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность  исследования. В настоящее время около 500 млн. человек в мире официально признаны инвалидами вследствие интеллектуальных, физических или сенсорных расстройств, 17% из них являются детьми-инвалидами. По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, на 1 января 2002 года зарегистрировано 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет включительно и с каждым годом число больных возрастает на пять процентов.

Семья является наиболее значимым фактором социализации ребенка и  ее влияние в этой связи превосходит  воздействие всех других общественных институтов. Что же касается ребенка  с ограниченными возможностями  здоровья, то роль семьи неизмеримо возрастает, т.к. на нее ложится основное бремя ухода, воспитания и образования  таких детей. Присутствие ребенка, имеющего жизненные ограничения, вносит в жизнь семьи много дополнительных проблем, оказывает влияние на всех ее членов. Для воспитания детей, подготовки их к жизни в обществе требуются  дополнительные духовные и материальные ресурсы. Однако до последнего времени  в исследованиях российских ученых, семьи, имеющие детей-инвалидов, не выделялись в отдельную группу. В  зарубежной литературе 1950-1960-х г.г., равно как и в отечественной  литературе до 1990-х г.г., практически  нет сведений о состоянии родителей  детей с особыми потребностями. Вероятно, отсутствие этой информации обусловлено тем, что большинство  детей с ограниченными возможностями  помещались для воспитания в закрытые учреждения. До недавнего времени  политика изоляции в отношении инвалидов  была определяющей тенденцией отечественного общества. В специализированных домах  инвалидов, домах ребенка, детских домах, интернатах проходила жизнь примерно 10 % населения (Е.Р. Смирнова, 1996г.). Сегодня ситуация качественно меняется. Все больше родителей берут на себя задачи воспитывать ребенка-инвалида в семье, развивается система социальной, профессиональной поддержки, растет профессионализм социальных работников, специализирующихся на помощи семье, издаются законы, разрушающие преграды в жизни инвалидов. Однако символические барьеры сломать порой гораздо сложнее, здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского общества, таких как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав, независимость.

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся  на грани нищеты. Крайне злободневна  проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях-инвалидах. Плохо развиты надомные формы  трудовой деятельности, услуги «социальной  няни», производства неохотно решают вопросы  о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида. 
Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничен (И.П.Каткова,1992). Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации. Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-педагогической помощи ребенку и его семье.

Исследованием проблем  воспитания детей-инвалидов занимаются Алексеева Л.С., Айшервуд М.М., Багаева Г.Н., Безух С.М., Грачев Л.К., Дементьева Н.Ф., Исаева Т.Н., Ким Е.Н., Лебедева С.С., Мельникова Г.С., Усынина А.И. и другие отечественные ученые. Однако рассматривают они поставленную проблему, преимущественно, с позиции медико-профилактических, психологических, организационно-управленческих требований. В этой связи актуальность нашей темы исследования заключается в раскрытии и обосновании социально-педагогического подхода к работе с семьями, воспитывающими ребенка-инвалида.

Исследование  направлено на разрешение противоречия между существующими, неразрешимими  в рамках существующей практики, проблемами в семьях, имеющих детей-инвалидов и необходимостью организации продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержки, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи.

Научная проблема: В чем сущность социально-педагогической поддержки семей, воспитывающих ребенка-инвалида? Какие основные проблемы у семей, воспитывающих ребенка- инвалида?

Объектом  исследования: являются семьи, имеющие в своем составе детей-инвалидов.

Предметом исследования: является социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих детей- инвалидов.

Цель  исследования: проанализировать характеристики и основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов, выявить особенности социально- педагогической поддержки таких семей.

Задачи  исследования:

1. Сформировать теоретические представления об инвалидности как социальной проблеме.
2. Изучить динамику и причины роста детской инвалидности, рассмотреть особенности различных видов детской инвалидности.
3. Проанализировать характеристики семей, имеющих детей- инвалидов и выявить их основные проблемы.
4. Рассмотреть особенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей.
5. На примере работы Московского клуба инвалидов «Контакты-1», выявить какую роль играют организации в жизни семей, имеющих детей-инвалидов.

Гипотеза исследования заключается в предположении о том, что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, нуждаются в продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи.

База исследования: в данном исследовании, которое проводилось в Московском городском клубе инвалидов «Контакты-1», приняли участие 42 родителя, имеющих ребенка-инвалида.

Методы  исследования: анализ психолого-педагогической литературы по проблеме исследования, социально-педагогическое моделирование, наблюдение, беседа, анкетирование, социально-педагогический эксперимент.

Методологическая  основа исследования. Важное методологическое значение, в работе по данной теме имеют исследования отечественных ученых: Б.Г. Ананьева, П.К. Анохина, А.В. Брушлинского, Л.С. Выготского, А.Н. Леоньтьева, И.А. Камаева, М.А. Поздняковой, И.С. Кона и других.

К ведущим специалистам по социальной работе с детьми- инвалидами и их семьями относятся: Л.В. Бадя, С.А. Беличева, В.Г. Бочарова, В.А. Луков, А.В. Мудрик, А.М. Панов, П.Д. Павленюк, Р.В. Соколов, Л.А. Темникова, Е.И. Холостова, А.Р. Маллер, Е.М.Мастюкова, Н.С.Морзова, Б.Ю. Шапиро, Е.Н. Ким и многие другие.

Особое место  среди изданий по проблемам социальной работы с лицами с ограниченными  возможностями занимают публикации В.М. Остапова, О.И. Лебединской и  Б.Ю. Шапиро «Теоретико- методологические аспекты подготовки специалистов социально- педагогической сферы для работы с детьми- инвалидами, имеющими отклонения в развитии», Л.К. Грачева «Программа работы с семьями, имеющих детей- инвалидов».

Элементы  научной новизны и теоретическая  значимость исследования заключаются в следующем:

1. Сформированы теоретические представления об инвалидности как социальной проблеме.
2. Изучена динамика и причины роста детской инвалидности, рассмотрены особенности различных видов детской инвалидности.
3. Проанализированы характеристики семей, имеющих детей- инвалидов и выявлены их основные проблемы.
4. Рассмотрены особенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей, показана роль неправительственных организаций в решении данной проблемы.

Практическая  значимость исследования. Данные результаты будут использоваться при проведении мероприятий, направленных на оказание поддержки родителям, имеющих детей- инвалидов и самих детей. Положения, выносимые на защиту:

1. Основная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка–инвалида связана с необходимостью помочь справиться с трудной задачей воспитания такого ребенка, способствовать ее оптимальному решению; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитации. Для реализации поставленных целей наиболее эффективными методами социально-педагогической работы являются: контакт, консультирование, тренинги, патронаж.

2. В качестве основных  задач, которые должны решать  социальный педагог и родители, следует выделить следующие: 1) воспитать  у детей-инвалидов общественную  активность, инициативу, готовность  к жизни; 2) формировать у них  личностные качества (эмоции, чувства,  нравственность на основе усвоения  культуры и ценностей своего  народа, культуры здоровья, общения  и поведения, культуры проведения  свободного времени); 3) интегрировать  детей-инвалидов в общество здоровых  людей. В основе деятельности  социальных педагогов заложены: личностпо-ориентированный подход, оптимальность подхода, объективность  подхода, коммуникативность, неразглашение  информации о детях-инвалидах  и их семьях.

3. Одним из ведущих факторов, обеспечивающих адаптацию детей-инвалидов и их родителей, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует внимание на выработку новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь детям-инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.

4. Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику, коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления, самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.

Социально-педагогическая поддержка  обеспечивает педагогическую среду  для организации досуговой деятельности детей-инвалидов и родителей, заключающуюся  в их адаптации, реабилитации и интеграции в видах жизнедеятельности в  интересах социального формирования их личности.

Структура работы. Работа состоит из введения, трех глав, заключения, списка использованной литературы, приложения.

1. Теоретические подходы в социальной работе с семьями, имеющими детей-инвалидов.

Рождение ребенка - это  долгожданное событие для каждой семьи. С детьми родители связывают  мечты о счастливом будущем, на них  возлагают большие надежды. Совершенно иначе обстоит дело, когда рождается  ребенок с тяжелой патологией либо становится инвалидом из-за хронического соматического заболевания. Такое  явление всегда связано с тяжелыми эмоциональными переживаниями родителей  и близких родственников. Особенно часто встречающиеся реакции  на поставленный диагноз — чувство  вины, ощущение незаслуженности случившегося. Резкое падение самооценки является следствием вопроса "Почему это случилось  именно со мной?", возникает чувство собственной неполноценности.

Семьи, имеющие ребенка - инвалида, довольно часто распадаются, нередки также случаи, так называемых скрытых разводов, когда семья  формально сохранена, но отец живет  отдельно, оправдывая это жизненной  необходимостью. Родители ребенка-инвалида - по-разному переносят его проблемы: мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, учится любить его таким, какой он есть, просто за то, что он существует, отец прежде всего смотрит в будущее, его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. Часто он не видит никаких жизненных перспектив, но он обеспокоен стрессом, который  испытывает его жена, на него также  ложатся особые материальные тяготы, связанные с содержанием семьи, так как матери в большинстве  случаев бывают вынуждены оставить работу. Длительность психического стресса, который испытывают родители, приводит к различного рода психосоматическим  расстройствам. Со временем он не только не уменьшается, но может и увеличиться: растут заботы, связанные с взрослеющим  ребенком, растет тревога за его  будущее.  
Уже стало аксиомой утверждение, что несчастная мать, с высоким уровнем тревожности, низкой самооценкой не сможет воспитать счастливым и успешным даже здорового ребенка. Что же можно сказать о воспитании ребенка с проблемами здоровья. Уже доказано, что искажение родительского отношения может вызвать у таких детей вторичные нарушения.¹ 

1. Динамика и основные причины детской инвалидности.

До 1979 года наличие детей-инвалидов, имеющих право на получение социального  пособия, в СССР вообще не признавалось, поскольку инвалидность определялась как «стойкое нарушение (снижение или  утрата) общей или профессиональной трудоспособности вследствие заболевания  или травмы».

Люди, не имевшие определенного  трудового стажа, не получали пенсий, а могли рассчитывать только на пособия. В число получателей пособий  входили лица, которые по достижении 16 лет в силу физических и/или  психических ограничений были неспособны к труду. Их называли «инвалидами  с детства».

Статус «ребенка-инвалида»  был впервые официально введен в  СССР в ходе проведения Международного года ребенка, объявленного ООН в 1979 году.

Согласно приказу Минздрава  СССР № 1265 от 14 декабря 1979 года «О порядке  выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов  в возрасте до 16 лет» в СССР признавалось наличие детей-инвалидов.

Утвержденный данным приказом «Перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособий  на детей-инвалидов с детства  в возрасте до 16 лет» включал в  себя довольно ограниченный список очень  тяжелых (как правило, врожденных) заболеваний, не поддающихся реабилитации.

В результате многие дети с  ограниченными возможностями здоровья не получали статус детей-инвалидов  и лишь по достижении возраста 16 лет  признавались инвалидами. После прохождения  врачебно-трудовых экспертных комиссий (ВТЭК) по отчетам Минсоцзащиты России доля таких инвалидов составляла 12% от общего числа инвалидов.

С 1991 года «Перечень медицинских  показаний, при которых ребенок  в возрасте до 16 лет признается инвалидом», был существенно расширен в соответствии с рекомендациями Всемирной организации  здравоохранения (ВОЗ).

В результате число детей-инвалидов, получающих социальные пособия по инвалидности, стало быстро расти. Если в 1985 году такие  пособия получало 90,6 тыс. детей-инвалидов  в возрасте до 16 лет, проживающих  в семьях, а в1990 году – 155,1 тыс. детей-инвалидов, то в 1991 году число детей-инвалидов  увеличилось до 212 тыс., в 1992 году составляло 285 тыс., в 1993 году – 345 тыс., в 1994 году – 399 тыс.. в 1995 году – 454 тыс., в 1996 году - 514 тыс. детей-инвалидов (или 1,4% от общего числа детей в возрасте до 16 лет).

По состоянию на 1996 год, помимо 514 тыс. детей, проживающих в  семьях, еще 35,3 тыс. детей-инвалидов  проживало в 159 домах-интернатах для  глубоко умственно отсталых детей  и 0,9 тыс. детей-инвалидов в 6 домах–интернатах для детей с физическими недостатками, принадлежавших системе Минсоцзащиты России.

Еще 18,3 тыс. детей-инвалидов  проживало в 252 домах ребенка, входящих в систему Минздрава России.

Кроме того, в этом же 1996 году 199,5 тыс. детей-инвалидов обучалось  в 1437 школах-интернатах для детей  с умственными и физическими  недостатками, 271 тыс. детей-инвалидов - в 1871 вспомогательной школе и 28 тыс. детей-инвалидов - в детских  домах системы Минобразования России.

После 1996 года рост численности  детей-инвалидов продолжался до 2000 года и составил максимальную величину 675 тыс. человек. Начиная с 2001 года, происходит стабилизация абсолютной численности  и доли в детском населении  детей- инвалидов, а их доля в детском  населении составляет 2%.

С 2000 года в России стали  учитываться дети-инвалиды в возрасте до 18 лет. Численность детей-инвалидов, получающих социальные пенсии, сократилась  с 675 тыс. человек на 1 января 2000 года до 573 тыс. человек на 1 января 2006 года. В то же время их численность на 10000 детей в возрасте до 18 лет с 2000 года практически не меняется и составляет порядка 205 детей.

Что касается численности  детей-инвалидов, находящихся в стационарных учреждениях, то на 1 января 2006 года 29 тыс. детей-инвалидов проживали в 153 учреждениях  социального обслуживания и 4 тыс. человек  – в 34 реабилитационных центрах  для инвалидов молодого возраста. Еще 4 тыс. молодых инвалидов проживали  в 34 реабилитационных центрах для  инвалидов молодого возраста. При  этом очередь для помещения в  учреждения для детей-инвалидов  была 0,9 тыс. человек.

Кроме того, на 1 января 2006 года 447тыс. детей дошкольного возраста посещали детские сады компенсирующего  вида и учреждения с группами компенсирующего  назначения (в том числе для  детей с нарушением слуха, речи, зрения, интеллекта (умственно отсталых), опорно-двигательного  аппарата, с туберкулезной интоксикацией  и др.). Еще 167 тыс. детей воспитывались  в 1373 школах-интернатах для детей  с отклонениями в развитии.

В 1946 государственных и  муниципальных специальных (коррекционных) образовательных учреждениях для  обучающихся и воспитанников  с отклонениями в развитии в 2005/2006 учебном году обучалось 236 тыс. детей. Еще 189 тыс. детей обучалось в общеобразовательных  учебных заведениях в классах  для детей с отклонениями в  развитии.

Следует отметить, что в 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена  пренатальной патологией. В настоящее  время просматривается тенденция  к росту числа детей, больных  детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными  заболеваниями глаз.

Факторами, способствующими  возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная  экологическая обстановка, неблагоприятные  условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности  и недооценка населением значения здорового  образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей.

В то же время, представляется, что очень многое зависит от специальной  государственной политики, направленной на профилактику детской инвалидности, реабилитацию и интеграцию детей-инвалидов  в социум.

2. Основные проблемы в семьях, воспитывающих детей-инвалидов.

В жизни детей с ограниченными  возможностями и в семьях, в  которых они воспитываются, возникает  много трудностей и проблем.

Семья, имеющая ребенка-инвалида, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами.

Клинико-психологический  статус ребенка-инвалида, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года), которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.

Выделяется пять периодов, связанных со стрессом на стадиях  и переходах жизненного цикла  семей, имеющих детей-инвалидов.

1. Рождение ребенка –  получение точного диагноза, эмоциональное  привыкание к особенностям ребёнка,  информирование о них других  членов семьи. 

2. Школьный возраст –  становление личностной точки  зрения на форму обучения ребенка  (интегрированное, специализированное  обучение), хлопоты по устройству  ребёнка в образовательное учреждение, переживание реакций сверстников  на особенности ребёнка, заботы  по организации внешкольной деятельности  ребенка. 

3.Подростковый возраст  – привыкание к хронической  природе заболевания ребенка,  возникновение проблем, связанных  с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.

4. Период «выпуска» - признание  и привыкание к продолжающейся  семейной ответственности, принятие  решения о подходящем месте  проживания повзрослевшего ребенка,  переживание дефицита возможностей  социализации семьи инвалида.

5. Постродительский период  – перестройка взаимоотношений  между супругами (если ребенок  был успешно выпущен из семьи)  и взаимодействие со специалистами  по месту проживания ребенка. 

На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка-инвалида и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах становления социализации ребенка. [1.c.32]

0-3 года.

Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией  для семьи. В течение девяти месяцев  родители и все члены семьи  с нетерпением и радостью ждали  малыша. Рождение больного ребенка  всегда является семейной катастрофой.

Рождение ребенка с  нарушением развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. У многих возникает реакция отрицания. Если отклонения в развитии не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так как родители начинают сами замечать появляющиеся по мере роста ребенка проблемы. Часто у родителей отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?», «В чем я провинилась?».

Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» инвалидности. Часто специалисты ориентируют родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть.

Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям  относительно его дальнейших успехов  в развитии. Это наблюдается в  основном в тех случаях, когда  речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители основную роль в преодолении  отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению, некоторые обращаются к  нетрадиционной медицине – экстрасенсам, колдунам («снять порчу») и пр.

Отношение родителей к особенностям ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к состоянию паники, трагической обреченности. Нередко они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, без которой оказываются не способными рационально помогать ребенку.

У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться  дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаше распадаются. В  этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в  них.

Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический  климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся  в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни  малыша этот стресс не уменьшается, а  обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения  между супругами и другими  членами семьи. [5.c.60]

Переживания семьи являются особенно острыми в первое время  после рождения ребенка. Усилия специалистов направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям с целью смягчить первый удар и помочь принять сложившуюся ситуацию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее, первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исчезают совсем, они присутствуют постоянно и являются частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой силой и дезадаптируют семью.

Больной ребенок требует  повышенного внимания. Отмечаются сложности  в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей  могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто  отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к  сложностям контакта с ребенком, создает  проблемы ухода и воспитания. Это  нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве  и материнстве.