Особенности социальной работы с детьми-инвалидами в Республике Беларусь

      1.1.Дети-инвалиды     как объект    социальной    работы. 

      Ухудшение    экологической    обстановки, высокий    уровень   заболеваемости    родителей (особенно   матерей), ряд    нерешенных    социально-экономических, психолого-педагогических   и   медицинских    проблем    способствуют    увеличению    числа    детей-инвалидов, делая    эту    проблему    особенно    актуальной. В    нашей    стране     остроту    проблеме    придает    то, что   до   1917   года    система    оказания    помощи    этой    категории    детей    не    сложилась, а    позднее, вплоть    до   90-х   годов   ХХ   века, работа    с    таким    ребенком    осуществлялась    в    специальных    домах-интернатах    изолировано    от    общества. Сейчас  многие     специалисты     работают    над     разрешением     комплекса     проблем      детей     со   специфическими    нуждами. Но    для    того, чтобы    понять    их    проблемы, выявить    их    особенности     и    специфику    работы    с    ними, необходимо, прежде    всего, выяснить, что   же    включают     в    себя    понятия    «инвалид», «инвалидность».

• Согласно     Декларации    о   правах     инвалидов  ( ООН , 1975 ) «инвалид» означает    любое    лицо, которое    не    может    самостоятельно    обеспечить  полностью    или    частично    потребности    нормальной    личной     и / или социальной    жизни    в   силу    недостатка , будь  то    врожденного    или    приобретенного, его    или    ее    физических     или     умственных    возможностей [ 26,     211] .  

      В   законодательстве    бывшего    СССР    существовало   несколько    иное    понятие     «инвалида» / «инвалидности» , которое   было    связано    с    потерей    трудоспособности . При    такой    постановке     вопроса    дети    до   16   лет    не    могли    быть    признаны    инвали- дами .Таким    образом , возникла    необходимость   в    появлении  термина  «ребенок-инвалид» . К    этой     категории     относятся     дети , имеющие  «значительные   ограничения    жизнедеятельности, приводящие    к    социальной    дезадаптации    вследствие     нарушения     роста    и    развития    ребенка, способностей    к    самообслуживанию,  передвижению, ориентации, контролю    за    своим    поведением, обучению, общению, трудовой    деятельности    в    будущем» [2 , 6 ].

      А    «инвалидность»  в   детском    возрасте    можно    определить , как    «состояние    стойкой    социальной    дезадаптации , обусловленное    хроническими    заболеванниями    или   паталогическими    состояниями , резко    ограничевающими    возможность   включения    ребенка    в    адекватные    возрасту    воспитательные    и   педагогические    процессы  , в    связи    с    чем    возникает   необходимость    в    постоянном    дополнительном    уходе    за    ним , помощи     или     надзоре» [ 27 , 282 ].

      Однако , хотелось    бы    заметить, что    за    рубежом    и    в    нашей   стране     идет     процесс    перехода    к    более     гуманной      и     гибкой   терминологии . Так , например, в    английском     языке    термин    «инвалид»    вышел    из    употребления    и    считается    дискриминирующим    права    людей    с    нетипичным    внешним    видом    и    потребностями , вместо    него    по    отношению    к    детям     используется    «дети    с    неспособностями» .  Избегают    так    же     употреблять    следующие    наименования: слепой , глухой  , заика ,  - заменяя     их     такими     словосочетаниями     как     «человек    с    ослаблен ными    слухом , зрением , речевым  развитием» . Всемирная    Организация     Здравоохранения     не  рекомендует     так   же     использовать      термины    «идиотия» , «имбецильность»,  «умственная     неполноценность» . Немецкие     дефектологи    в    обозначении    детей-инвалидов     используют    словосочетания    «дети    с    нарушениями», «дети    с    образовательными   трудностями» . В    белорусской    дефектологии    так   же    делаются    попытки    дать    более    адекватные     определения    некоторых    дефектологических    терминов    с    учетом     современных    требований.

      Определение    инвалидности    детям    до    16    лет    в    Республике    Беларусь     производит    Медико-реабилитационная    экспертная     комиссия в    соответствии    с    разделом    3   «Определение    инвалидности   детям»    Инструкции    по   определению    инвалидности  (1993 год). В    соответствии    с    законодательством    с 1.08.1999 г.    в    зависимости    от    степени    нарушения    функций    (с    учетом    их    влияния     на    возможности    социальной     адаптации     ребенка )   у   ребенка-инвалида   определяется    степень    нарушения    здоровья. Их    четыре  (степени):                      

      1  степень    утраты    здоровья     определяется    при     легком    и    умеренном    нарушении    функций, которые, согласно    Инструкции, являются    показателем    к    установлению    инвалидности    у    ребенка, но, как    правило, не    приводят    к    необходимости    определения    у    лиц    старше    18  лет;

      2  степень    утраты     здоровья     устанавливается    при    наличии    выраженных     нарушений     функций     органов     и     систем , которые , несмотря     на     проведенное      лечение, ограничивают      возможности    социальной     адаптации     ребенка (соответствует    3   группе    инвалидности  у    взрослых );

      3   степень     утраты    здоровья     соответствует     2   группе    инвалидности    у    взрослого;

      4    степень     утраты     здоровья     определяется     при    резко   выраженных      нарушениях     функций      органов    и    систем, приводящих    к    социальной    дезадаптации     ребенка     при     условии    необратимого   характера   поражения   и   неэффективности   лечебных   и    реабилитационных    мероприятий (соответствует  1  группе   инвалидности   у   взрослого) [ 3 , 1 ].

      Каждой      степени      утраты     здоровья      ребенка-инвалида     соответствует    перечень    заболеваний, среди     которых    можно    выделить    следующие    основные    группы:

      1.Нервно-психические   заболевания. На    1.01.1997 г.     в    Республике    Белорусь    в    структуре    детской    инвалидности    занимали    второе    место  (  32,8 % ) , а     до    1991  года    были     на    первом    месте . Среди    детей    с    данными    болезнями     82,9%    составляют      дети     с    умственной     отсталостью .

      Наиболее     распространенные    заболевания     этой     группы    детские      церебральные  параличи,  опухоли    нервной  системы, эпилепсия,  шизофрения    и    другие    эндогенные  психозы, умственная  отсталость (олигофрения    или    слабоумие    различного    генеза,  соответствующие    стадии    идиотии    или    имбецильности ),  болезнь     Дауна,  аутизм .      

      Все    эти    болезни    объеденены    в    одну    группу,   однако, следует    умственную    и    психическую    неполноценность,  на    этом настаивает    Международная    лига    обществ    содействия    умственно отсталым    и    другие    организации, занимающиеся     изучением     этой   категории     людей     и /или     оказанием     им     помощи .

      Термин    «умственная     неполноценность»    включает     в    себя     два    значимых    компонента,  которые    «должны    рассматриваться    в    соответствии    с    биологическим    возрастом    и    соответствующим    культурным    фоном: интеллектуальная     отсталость, находящаяся     ниже    среднего    уровня    и    присутствующая    с     раннего    возроста; значительное     ослабление     способности    приспособиться     к    социальным  требованиям      общества» [ 30 ].

      У    детей-инвалидов    этой    категории    очень    часто    наблюдаются    грубые    нарушения    всех    сторон    психической     деятельности: памяти, внимания, мышления, речи, моторики, эмоциональной    сферы . Однако, после    специальных    упражнений    и    занятий     они    могут    достигнуть    неплохих результатов. Круг проблем таких  детей требует, в основном,  вмешательства специалистов в области педагогики и абилитации (соответственно   педагогов    и    социальных     работников)   в    тесном    контакте    с    семьей.

      Термин     «психическая    неполноценность»    употребляется    для    обозначения    многочисленных    сдвигов, которые    оказывают     влияние    на    эмоциональные    функции    и    поведение . Оно    харктеризуется    неуравновешиваемостью    эмоций    различных    видов    и    степеней    сложности,  нарушенным   (а    не    отсутствующим )   пониманием    и    коммуникацией , а    так    же    скорее    ошибочно     направленной, а    не    только    несоответствующей    приспособляемостью . Чаще    всего    такие    заболевания    возникают    внезапно    и    принимают     форму    острого    сдвига,  являясь    иногда    результатом    биохимических    изменений    или    употребления    наркотиков,  переживания     тяжолого    или    длительного    стресса,  психологических    конфликтов,  а    так   же    в    результате     других    причин .

      В    детстве    чаще    возникают     сдвиги     в    области    эмоций      или     поведения . Симптомам    болезней     могут    предшествовать    воспитательные ,  социальные    или    личные    трудности . 

      Душевные    болезни    могут    принимать    форму    острых, хро-нических    или    протекающих    толчками    заболеваний,  в    зависимости    от    нее    и    от    специфики    проявления    болезни    назначается    лечение . При    этом    обязательно    вмешательство    специалистов    из    области    медицины    и    психиатрии .

      Однако, бывает    сочетание    умственной    отсталости    с    пси-хической    недостаточностью    и     другими    осложнениями.  Это    создает    определенные    сложности    при    диагностике    заболеваний    и    работе    с    такими     детьми    и    требует    от    специалистов    хорошей    подготовленности, обученности. Осложнения    могут    появиться    при    рождении     или     позже . Можно    выделить     следующие    причины    их    появления: плохой    уход    за    детьми     с    умственной    отсталостью, восприимчивость    такого    ребенка    к    нагрузкам ,  стрессам ,  невниманию    со    стороны    лиц , к    которым    они    особенно    привязаны     и    т.п.

      2. Заболевания     внутренних     органов. В     настоящее     время    они    занимают    лидирующее    положение    в    струтуре    детской    инвалидности, что    вызвано    переходом    заболеваний    в    хроническую    форму    с    тяжелыми    функциональными    нарушениями . Часто    это    связано    с    поздней    выявляемостью    нарушений    и    недостаточными    мерами    реабилитации .

      В     эту    группу    заболеваний    входят    различные    заболевания   , паталогические    состояния    и    пороки    развития  органов     дыхания  ( в   том    числе   и     хронический      туберкулез      легких ) , почек    и     органов   мочевыделения , желудочно-кишечного   тракта , печени    и    желчевыводящих    путей    (циррозы    печени , хронический    агрессивный    гепатит , непрерывно-рецидивирующий    язвенный     процесс    и    т.п. )  ,  сердечно-сосудистой    системы  (в    том    числе    пороки     сердца    и    крупных     сосудов)  , системы    кроветворения  ( лейкозы , болезнь    Верьегофа , лимфогранулематоз    и    т.п. ) ,  опорно-двигательного    аппарата  (полиартриты    и    т.п.  ) .

      Часто    в    силу    своих    заболеваний    такие    дети    не    могут  вести    активный    образ    жизни, сверстники    могут    избегать    общения   с    ними    и    включения    их    в    свои    игры .  Возникает     ситуация    рассогласованности    между    необходимостью    осуществления    нормальной    жизнедеятельности    ребенка    и    невозможностью    ее    полноценной    реализации . Социальная    депривация     углубляется    за    счет    длительного    пребывания    ребенка    в    специальных    стационарах, санаториях , где    ограничен    социальный     опыт    и    общение    осуществляется    между    такими    же    детьми . Следствием    этого    является    задержка    развития    социальных    и     коммуникативных    навыков, формируются     недостаточно адекватное      представление    об    окружающем    мире    у    больного   ребенка  [ 26 , 151 ] .

      3. Поражение    и    заболевания    глаз , сопровождающиеся    стойким    снижением    остроты    зрения    до    0,08   в    лучшем   видящем     глазу     до 15  от  точки фиксации  во  всех  направлениях. На    1.01.1997г.    дети     с    заболеваниями     этой    группы    в    Республике    Беларусь    составляли    20% от общего   числа    детей-инвалидов .

      Психическое     развитие    детей  с  дефектами    зрения  в  значительной    степени    зависит    от    времени    возникновения    патологии   и  от    времени    начала    специальной    коррекционной работы, а это ( психического  развития )   дефекты     могут     быть    компенсированы    за   счет    раннего    и    широкого    использования     функций    сохранных    анализаторов.

      Мастюкова  Е .М .     и     Московина  А .Г .   характеризуют    такого    ребенка    как    боязливого, малоконтактного . Поэтому     они     предлагают    обогащать    чувственный    и    практический    опыт    этих    детей, постепенно    включая    его    в     круг    здоровых    сверстников. В    работе    с    данной    категорией    детей    рекомендуется    так    же    использовать    их    особую    чувствительность     к     музыке .

      4. Онкологические    заболевания,  к    которым    относятся    злокачественные    опухоли    2    и    3    стадии    опухолевого    процесса    после    комбинированного    или    комплексного    лечения, включающего    радикальную    операцию; неподдающиеся    лечению     злокачественные    новообразования    глаза , печени    и    других    органов.

      В    последнее    время    число    онкологически    больных    детей   увеличивается    довольно    быстро. Для    этого    существуют    различные    причины:  в    нашей    республике,  например,  это    связывают     с    последствиями    аварии    на    Чернобыльской    АЭС;  в    других   странах, напрмер    в    Королевстве    Норвегии , ведущим    фактором, по    мнению    руководителя    Радиологического    госпиталя    профессора    Ольснеса  С ., является   «генетическое    накопление    дефектов , вызванных    многократным    перекрестным    скрещиванием    наследственного    материала  ...»[ 10 , 82 ].

      При    онкологическом    заболевании    кризисные    ситуации    могут    возобновляться    или    прерываться    более    или    менее    длительными    периодами    стабилизации , во    время    которой    производится    реабилитация    больного . Особенности    методов    лечения    в    сочетании    с    возростными    и    межличностными    особенностями    ребенка    ведут    к    возникновению    изменений    сначала    в    физическом, а    затем    и    в    психическом    его   состоянии . Так , в    результате     исследований,  проведенных    в    детском    саду    №270    г. Минска , было    выяснено, что    более    половины   (56  %)   родителей    отмечают    ухудшение    характера    своих    детей    в    результате    болезни, у    62%    родителей    появились    трудности    во    взаимоотношениях    с    детьми . У    такого    ребенка    отмечается    отгороженность   и   замкнутость ( 25% ) , а    так  же    раздражительность , агрессия    и    другие    проявления    невротического    характера  ( 56% ) . У     таких     детей     практически     нет   друзей , кроме    таких    же    больных    ребят , как    и    они . Таким    образом , они    как    бы    отгорожены    от   внешнего   мира , что    вызывает    задержку    в    развитии    социальных    навыков , социальную    дезадаптацию [ 8 ].

      Хотелось    бы    отметить, что    часто    злокачественные    опухоли    приводят    к    летальному    исходу . Это    так    же    вызывает    определенные    трудности    в    общении    и    оказании     помощи    таким    детям . До    некоторых    пор    считалось, что    дети, особенно   маленькие, не    чувствуют приближение    смерти, однако, это    не    так. Исаев  Д .Н ., который    занимался    изучением    этой     проблемы ,  подробно    описывает    чувства    и    переживания    детей    в    раннем    возрасте    и    отмечает, что    очень    большое    влияние    на     отношение    ребенка    к    смерти    оказывают    его    близкие , окружение . Безусловно , важна    в    этот    период    и    помощь    специалиста, с    которым    больной    мог    бы    поделиться    своими    переживаниями    и    страхами .

      5. Поражения    и    заболевания    органа    слуха . По    степени    снижения    слуха    различают    глухих    и    слабослышащих . Среди    глухих    можно    выделить    так    же    две    группы     в    зависимости    от    наличия    или    отсутствия    у    них    речи . Число    детей    с   этим    заболеванием    относительно    невелико , они    составляют    около    2%    всех    детей-инвалидов .

        Особенности    поведения    ребенка    с    нарушенным    слухом    разнообразны . Обычно    они    зависят    от    причин    нарушения . Например , у    детей    с    ранним    ограниченным    повреждением    мозга     дефект    слуха    сочетается    с    повышенной    психической    истощаемостью    и    раздражительностью. Среди    глухих    встречаются    замкнутые , «странные» , как    бы    «пребывающие    в    своем    мире»   дети. У    оглохших , наоборот , наблюдается    импульсивность , двигательная    расторможенность , иногда    даже    агрессивность [ 17 , 100 ].

      6.Хирургические    заболевания    и    анатомические     дефекты   и    деформации .

      7. Эндокринные     заболевания .

      Таким    образом, можно    было    убедиться , что    существует    довольно    большой    перечень    заболеваний, приводящих    к    инвалидности . Эти    болезни, несомненно «оставляют    свой    след»    на     поведении    ребенка , его    отношениях    с    окружающими    и    в    других    сферах    его    жизни, создавая    определенные    «барьеры»     на    пути    детей-инвалидов    и    их    семей     к    нормальной    жизни ,    к    их   интеграции    в    общество . 

      В    рамках    программы    «Выход»,  осуществляемой    Центром    реабилитации     молодых    инвалидов   (Next     Stop     New    Life ) , в    малых группах    проводились    дебаты на тему: “Общество и инвалид – несостоявшийся  диалог ? “.  В ходе дебатов  были    выделены    следующие    проблемы / барьеры  , с    которыми    стал-кивается     семья    с    ребенком –инвалидом    и    сам    ребенок    в    нашей    стране :

       - социальная, территориальная и  экономическая зависимость    инвалидов    от    родителей    и    опекунов ;

      - при рождении  ребенка  с   особенностями психофизического    развития    семья    либо    расподается , либо    усиленно   опекает     ребенка  , не    давая    ему    развиваться  ;

      -  ведется     слабая     профессиональная    подготовка    таких    детей ;

      - трудности при  передвижении    по    городу  (не    предусмотрены    условия    для    передвижения     в    архитектурных    сооружениях,  транспорте     и    т.п.) , что    приводит    к    изоляции    инвалида ;

      - отсутствие достаточного   правового    обеспечения  (несовер-шенство    законодательной    базы    в    отношении    детей     с    огра-ниченными     возможностями) ;

      - сформированность негативного общественного  мнения  по   отношению    к    инвалидам   (существование    стереотипа    “инвалид  -   бесполезный”   и   т.п. ) ;

      - отсутствие  информационного    центра    и    сети     комплекс-ных    центров    социально-психологической    реабилитации, а   так   же    слабость    государственной    политики  .

      Итак,  «Наличие    барьеров    между    инвалидами    и    общест-вом    обусловлено    тем ,  что    больное    общество    стремится    к    тому, чтобы  , откупившись    от    инвалида    с    одной    стороны, ограничить    его    социально    и    воспитать    в    нем    потребительское    отношение    к    здоровым    людям    и    обществу . Семья, являясь    частью    общества,  не    готова    к   тому , чтобы     воспитать    полноценную    личность    и   адаптировать    ребенка –инвалида    к    реальным    жизненным    условиям. Боясь  инвалидов,  с    другой     стороны,  их    начинают    усиленно    опекать. На    самом    деле, решая    физиологические    и    минимальные    социальные    проблемы   инвалидов    3-17    лет, их    развращают    гиперопекой,  внушают    комплекс     неполноценности     и    неспособности     к    самостоятельным    действиям . Когда    же    наступает    время    прекращения    социальных    программ , инвалиды    оказываются    неспособными    к    реальной    жизни. Они    уходят    в    себя»[ 20 ] .

      Такое    отношение    к    детям  с ограниченными  возможностями    свойственно     не     только    нашему    обществу. Однако,  за     рубежом    делается    все    возможное    для    решения    этой    проблемы. Для    этого    разработаны    программы    « Реабилитация,  базирующаяся    на    непосредственном     окружении »   ( ООН )    и     « Инклюжен » ( США ) . Но    одно    дело   -   на    бумаге,  а     другое   -    в    жизни.  И,  хотя    люди    с    ограниченными    возможностями,  а    так же     их    семьи    по-прежнему    наталкиваются    на    барьеры    во    взаимопонимании    и    общении     с    другими    людьми,  многое     свидетельствует   о том, что в целом социальные стереотипы      поведения,  отношения  к  инвалидам   постепенно    эволюционируют,  пройдя    путь    от    невнимания     и    отвержения    до    принятия    и    признания    их    прав, достоинства    и    полезности    обществу.

• Таким    образом, очевидно, что    в    силу    особенностей детей – инвалидов    и    их    нужд    и    потребностей, им    необходима     профессиональная     помощь   специалистов. Эта    помощь    должна    носить    не   только    медицинский    характер , она    должна    быть   комплексной, затрагивать    все    стороны    жизни    такого     ребенка. . 
  

12. Историко-теоретические     подходы    к    оказанию 

   помощи    детям    со    специфическими     нуждами .

     Вопрос    об    оказании    помощи    и    обучении    детей –инвалидов    был    поставлен     довольно    давно. На    территории    нашего    государства    призрение    таких    детей    первоначально    осуществлялось    при    монастырях,  школах,  в    приютах , воспитательных     домах , богадельнях .

          Изучением    исторического    опыта    работы    с    детьми-инвалидами    занималась    Бобла  И.М.  .В    своей    работе    она     указывает    на    то, что    первые    упоминания     о     благотворительности    в    отношении    ребенка-инвалида     относятся    к   9 - 13 векам . Однако ,  она    касалась    в    основном    только    некоторых    отдельных    детей    из    числа    сирот    и    подкидышей  .  Большинство    слепых  ,  глухонемых,  слабоумных    и    искалеченных    детей    воспитывалось    в   семье  , ее   силами    или    бродило    по    свету , существуя    на     подаяния .

          Хотелось     бы     отметить  ,  что    до    второй    половины    20  века  системы    оказания    помощи    этой    категории    детей    не    было ,  да    и    позже    она    не    сложилась . Однако , общественные    организации    и    частные    лица    стали    больше    внимания    и    материальных    средств    отдавать    решению    этого    вопроса. Стали    открываться     спецприюты  ,  школы , больницы , училища    для    различных    категорий    детей-инвалидов  (кроме    душевнобольных    и    слабоумных, которые, преимущественно ,содержались    в    домах    для    умалишенных , а    так   же    в    заведениях    больничного    типа ) .

           По   мнению    Григорьева    А.Д. , большую    роль    в    оказании    помощи    слепым    и    слабослышащим    детям    играло    Мариинское    попечительство    о    слепых , функционировавшее    с    1881    года    в    России    и    на    территории    Белоруси. Одним    из    первых   его    шагов    стала    перепись    слепых    в    стране . В    результате    деятельности     этого     общества     появилось    несколько    школ ,  приютов    и    училищ    для слепых    детей, было    издано    несколько     книг    с    использованием    системы    Брайля.  При     обучении    важное    место    отводилось    профессиональному    образованию .

           В    нашей    стране    существовало    так    же    несколько    спе-циальных    заведений     для    детей    с    нарушениями    слуха . Первая    школа    для    них    была    организована    в    Вильно    в    1823    году     Маклаховцом  К . . Надо    заметить  , что    опыт    обучения     этой    категории    детей    к    тому    времени     уже    был    накоплен    за    рубежом,  функционировали    Варшавский  ,  Берлинский  ,  Лейпцигский      и    Парижский    институты    глухонемых    и    т.д. . Интересен    опыт    работы    частного    Минского    училища    для    глухонемых    и    заикающихся    еврейских    детей    ( 1888 г) , т .к .     там     впервые     было     применено     обучение     на    двух    языках  ( русский    и    еврейский )  .  Большой    вклад    в    оказание    помощи    глухонемым    внесла    деятельность    Попечительства    о    глухонемых    ( 1898  г.) , в    ходе    которой    было    открыто    несколько    учебных    заведений ,  выдавались    пособия   семьям , воспитывающим    глухонемых    детей, организовывались    приюты    для    таких    семей , а    так    же    были  созданы    курсы    для    обучения    специалистов    по    работе    с    этими    детьми .